自閉癥患兒媽媽：“你們是這群孩子的哆啦A夢”

“假如生活中有超能力，那么你們就是這群孩子的哆啦A夢，給了他們一個更精彩的世界。”

近日，南京市婦幼保健院兒童保健科收到了一位自閉癥患兒媽媽的感謝信。這封感人至深的信字字真切，記敘著這位媽媽由絕望到充滿希望的心路歷程。

2019年，小丸子(化名)在老家確診“孤獨(dú)癥譜系障礙”，丸子?jì)寢尫浅＝箲]，感覺天都要塌了。經(jīng)人介紹，媽媽帶他來到南京市婦幼保健院兒童心理行為門診就診，媽媽說小丸子平時總愛自言自語，沉浸在自己的世界里，和他交流很困難。幼兒園老師反映，他在幼兒園和其他小朋友在一起時也難以融入。在南京市婦幼保健院，通過一系列綜合檢查與評估后，小丸子被診斷為“孤獨(dú)癥譜系障礙”和“全面發(fā)育遲緩”。

隨后丸子?jì)寢尲巴枳娱_始了漫長的康復(fù)之路，包括：智力訓(xùn)練、社交溝通訓(xùn)練(初階、進(jìn)階)、社交高級課、語言語用訓(xùn)練等課程，同時丸子?jì)寢屢矃⒓恿薚PEI家長培訓(xùn)、社交課家長培訓(xùn)等。

經(jīng)過專業(yè)人員的指導(dǎo)和專業(yè)的課程，丸子?jì)寢屩饾u掌握了與孩子社交互動的有效策略，并把它用在日常生活環(huán)節(jié)(如吃飯、洗臉、洗澡等)和游戲活動中，有效的提升了干預(yù)的效果。

寶寶由原來不跟別人接觸、溝通到能跟幼兒園里的同伴一起玩?；?、積極參與活動，幼兒園老師都開始夸獎他陽光自信愛思考，上課一點(diǎn)問題都沒有!丸子?jì)寢尪己茈y想象眼前的孩子和小班那會是同一個人。

改變一個孩子就是改變一個家庭，看著孩子進(jìn)步的一點(diǎn)一滴，感到欣慰的除了家長，還有醫(yī)生、治療師等服務(wù)于孩子的每一個專業(yè)人員。

科普：孤獨(dú)癥是什么?

2023年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號是“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。孤獨(dú)癥全稱孤獨(dú)癥譜系障礙，它是一種以社會交往障礙和重復(fù)、刻板行為為主要臨床表現(xiàn)的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。大部分孤獨(dú)癥譜系障礙兒童在12至24月齡時即表現(xiàn)出發(fā)育異常，有的甚至在嬰兒期即有所表現(xiàn)，如缺乏眼神交流與接觸，呼名不應(yīng)，不指物等表現(xiàn)。如果早期能關(guān)注到兒童發(fā)育異常，積極關(guān)注和早期干預(yù)，將極大改善兒童遠(yuǎn)期預(yù)后。

因此，早期積極、專業(yè)的評估顯得尤為重要。目前，南京市婦幼保健院兒童保健科針對存在社交溝通能力落后或孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，有規(guī)范化的診療流程，并設(shè)有系統(tǒng)化課程，即“治療師支持下的父母介入早期干預(yù)”(簡稱TPEI)課程。

TPEI全稱Therapist-supported Parents-involved Early Intervention，是一項(xiàng)針對社交溝通能力落后的ASD或ASD高危兒童早期干預(yù)措施。在治療師的支持下，通過系統(tǒng)化的課程循序漸進(jìn)地幫助父母有效掌握ASD兒童早期干預(yù)技巧，學(xué)習(xí)親子互動策略，提高父母技能，協(xié)助家長將技巧融入生活，創(chuàng)造出一種長期的、持續(xù)性的、有益于特殊兒童發(fā)展的家庭環(huán)境，改善預(yù)后。