自閉癥患兒媽媽?zhuān)骸澳銈兪沁@群孩子的哆啦A夢(mèng)”

“假如生活中有超能力，那么你們就是這群孩子的哆啦A夢(mèng)，給了他們一個(gè)更精彩的世界。”

近日，南京市婦幼保健院兒童保健科收到了一位自閉癥患兒媽媽的感謝信。這封感人至深的信字字真切，記敘著這位媽媽由絕望到充滿希望的心路歷程。

2019年，小丸子(化名)在老家確診“孤獨(dú)癥譜系障礙”，丸子?jì)寢尫浅＝箲]，感覺(jué)天都要塌了。經(jīng)人介紹，媽媽帶他來(lái)到南京市婦幼保健院兒童心理行為門(mén)診就診，媽媽說(shuō)小丸子平時(shí)總愛(ài)自言自語(yǔ)，沉浸在自己的世界里，和他交流很困難。幼兒園老師反映，他在幼兒園和其他小朋友在一起時(shí)也難以融入。在南京市婦幼保健院，通過(guò)一系列綜合檢查與評(píng)估后，小丸子被診斷為“孤獨(dú)癥譜系障礙”和“全面發(fā)育遲緩”。

隨后丸子?jì)寢尲巴枳娱_(kāi)始了漫長(zhǎng)的康復(fù)之路，包括：智力訓(xùn)練、社交溝通訓(xùn)練(初階、進(jìn)階)、社交高級(jí)課、語(yǔ)言語(yǔ)用訓(xùn)練等課程，同時(shí)丸子?jì)寢屢矃⒓恿薚PEI家長(zhǎng)培訓(xùn)、社交課家長(zhǎng)培訓(xùn)等。

經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)人員的指導(dǎo)和專(zhuān)業(yè)的課程，丸子?jì)寢屩饾u掌握了與孩子社交互動(dòng)的有效策略，并把它用在日常生活環(huán)節(jié)(如吃飯、洗臉、洗澡等)和游戲活動(dòng)中，有效的提升了干預(yù)的效果。

寶寶由原來(lái)不跟別人接觸、溝通到能跟幼兒園里的同伴一起玩?；?dòng)、積極參與活動(dòng)，幼兒園老師都開(kāi)始夸獎(jiǎng)他陽(yáng)光自信愛(ài)思考，上課一點(diǎn)問(wèn)題都沒(méi)有!丸子?jì)寢尪己茈y想象眼前的孩子和小班那會(huì)是同一個(gè)人。

改變一個(gè)孩子就是改變一個(gè)家庭，看著孩子進(jìn)步的一點(diǎn)一滴，感到欣慰的除了家長(zhǎng)，還有醫(yī)生、治療師等服務(wù)于孩子的每一個(gè)專(zhuān)業(yè)人員。

科普：孤獨(dú)癥是什么?

2023年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號(hào)是“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專(zhuān)業(yè)工作者”。孤獨(dú)癥全稱(chēng)孤獨(dú)癥譜系障礙，它是一種以社會(huì)交往障礙和重復(fù)、刻板行為為主要臨床表現(xiàn)的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。大部分孤獨(dú)癥譜系障礙兒童在12至24月齡時(shí)即表現(xiàn)出發(fā)育異常，有的甚至在嬰兒期即有所表現(xiàn)，如缺乏眼神交流與接觸，呼名不應(yīng)，不指物等表現(xiàn)。如果早期能關(guān)注到兒童發(fā)育異常，積極關(guān)注和早期干預(yù)，將極大改善兒童遠(yuǎn)期預(yù)后。

因此，早期積極、專(zhuān)業(yè)的評(píng)估顯得尤為重要。目前，南京市婦幼保健院兒童保健科針對(duì)存在社交溝通能力落后或孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，有規(guī)范化的診療流程，并設(shè)有系統(tǒng)化課程，即“治療師支持下的父母介入早期干預(yù)”(簡(jiǎn)稱(chēng)TPEI)課程。

TPEI全稱(chēng)Therapist-supported Parents-involved Early Intervention，是一項(xiàng)針對(duì)社交溝通能力落后的ASD或ASD高危兒童早期干預(yù)措施。在治療師的支持下，通過(guò)系統(tǒng)化的課程循序漸進(jìn)地幫助父母有效掌握ASD兒童早期干預(yù)技巧，學(xué)習(xí)親子互動(dòng)策略，提高父母技能，協(xié)助家長(zhǎng)將技巧融入生活，創(chuàng)造出一種長(zhǎng)期的、持續(xù)性的、有益于特殊兒童發(fā)展的家庭環(huán)境，改善預(yù)后。