南京兒醫(yī)腦癱多學(xué)科聯(lián)合門診 讓更多腦癱患兒跑起來

(記者 孫駿 實(shí)習(xí)記者 顧言午 通訊員 張艾萱)“腦癱”在很多人的觀念中幾乎與“智力障礙”劃上了等號(hào)。事實(shí)卻是，只有50%的腦癱患兒存在智力障礙，剩余的大部分主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙以及姿勢(shì)異常。陽(yáng)陽(yáng)(化名)就是這樣一個(gè)智力正常，卻無法正常走路的痙攣型腦癱患兒。2020年，陽(yáng)陽(yáng)在南京市兒童醫(yī)院腦癱多學(xué)科聯(lián)合門診醫(yī)生的幫助下，接受了手術(shù)治療。術(shù)后經(jīng)過一年的康復(fù)訓(xùn)練，陽(yáng)陽(yáng)走路姿勢(shì)得到了明顯改善，終于實(shí)現(xiàn)了“跑起來”的夢(mèng)想。

雙下肢肌張力過高，3歲仍不能正常走路

陽(yáng)陽(yáng)11個(gè)多月時(shí)，因不能獨(dú)坐就診于南京市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科，初步懷疑大腦缺氧導(dǎo)致的腦性癱瘓，醫(yī)生建議先做康復(fù)治療。之后的兩年，陽(yáng)陽(yáng)的語(yǔ)言和上肢功能得到明顯的改善，但是下肢因?yàn)榧埩Ω邔?dǎo)致的姿勢(shì)異常卻無法進(jìn)一步改善，墊起的雙腳，內(nèi)扣的膝蓋，怪異的姿勢(shì)，讓陽(yáng)陽(yáng)受到了很多異樣的目光。但媽媽從未放棄，堅(jiān)持帶陽(yáng)陽(yáng)做康復(fù)，定期到兒童醫(yī)院復(fù)診。直到2019年，康復(fù)醫(yī)學(xué)科湯健主任提出了一個(gè)新的建議，“孩子三歲多了，雙下肢的肌張力很高，你們是否考慮手術(shù)治療?”

“手術(shù)還能治腦癱?”面對(duì)媽媽的質(zhì)疑，湯主任耐心的解釋到：“孩子的智力發(fā)育沒有明顯障礙，語(yǔ)言能力與正常兒童也差不多，只要解決走路難看的問題，孩子是可以正常生活和學(xué)習(xí)的。”

上百束神經(jīng)中找“兇手”，3.5小時(shí)解決3年的困擾

在湯健主任的推薦下，媽媽帶著三歲的陽(yáng)陽(yáng)找到了腦癱多學(xué)科聯(lián)合門診的神經(jīng)外科高喆副主任醫(yī)師。高喆介紹：“患兒走路難看是因神經(jīng)中樞對(duì)四肢肌肉的控制能力失調(diào)，負(fù)責(zé)相關(guān)指令的神經(jīng)異常反饋導(dǎo)致的。只要找到責(zé)任神經(jīng)進(jìn)行部分切斷，就能有效改善痙攣。我們將這項(xiàng)技術(shù)稱為高選擇性脊神經(jīng)后根部分切斷術(shù)(SDR)。”

高喆主任同時(shí)指出，SDR手術(shù)的實(shí)施需要嚴(yán)格的術(shù)前評(píng)估和篩選。在排除代謝、遺傳病及椎管畸形等其他基礎(chǔ)病的前提下，“3-9歲的雙下肢痙攣，術(shù)前有一定肌力，肌肉對(duì)肉毒素有較好反應(yīng)的患兒”手術(shù)效果更佳。經(jīng)過準(zhǔn)確的術(shù)前評(píng)估，陽(yáng)陽(yáng)滿足各項(xiàng)手術(shù)指征，在取得家長(zhǎng)同意后，不日便進(jìn)行了手術(shù)。

“術(shù)中，比切除責(zé)任神經(jīng)更難的就是找準(zhǔn)異常反饋神經(jīng)，如果沒有電生理監(jiān)測(cè)‘高手’的協(xié)助，我一個(gè)人是無法完成的。”高喆口中的“高手”就是神經(jīng)外科的錢靜主治醫(yī)師。人的脊神經(jīng)以“束”的形式呈現(xiàn)，需要手術(shù)探查的脊神經(jīng)高達(dá)數(shù)十束，每束神經(jīng)又會(huì)被分為3到4小束，也就是說，醫(yī)生需要在上百束脊神經(jīng)中，找到導(dǎo)致雙下肢痙攣的神經(jīng)。

錢靜監(jiān)測(cè)下分小束對(duì)個(gè)神經(jīng)根神經(jīng)進(jìn)行電刺激，高喆則在顯微鏡下根據(jù)每小束神經(jīng)電刺激后反應(yīng)篩選異常反饋神經(jīng)進(jìn)行部分切斷。此過程，對(duì)兩位醫(yī)生的眼力、手力、耐力都是極大的考驗(yàn)。終于，在近三個(gè)小時(shí)的測(cè)試后，他們找到了“罪魁禍?zhǔn)?rdquo;。高喆根據(jù)電刺激下肌肉的反應(yīng)，對(duì)責(zé)任神經(jīng)進(jìn)行了50-75%的切除。整個(gè)手術(shù)歷時(shí)三個(gè)半小時(shí)，僅在患兒腰部開了個(gè)4厘米的口子。

術(shù)后跟蹤康復(fù)一年多，孩子終于“跑起來”

術(shù)后的康復(fù)對(duì)醫(yī)生、家長(zhǎng)和孩子又是一個(gè)考驗(yàn)。為緩解術(shù)后疼痛，醫(yī)生采用了多模式鎮(zhèn)痛。為加速改善肌肉狀況，護(hù)士每日指導(dǎo)家長(zhǎng)為陽(yáng)陽(yáng)做床上康復(fù)。“手術(shù)的創(chuàng)傷恢復(fù)很快，但想要下床活動(dòng)，仍需要半個(gè)月到1個(gè)月左右的時(shí)間。高喆說到。從小就無法正常走路的陽(yáng)陽(yáng)，在失去了痙攣對(duì)雙腿的支撐后，需要重新適應(yīng)肌肉，重新掌握對(duì)肌肉的控制。

出院后，湯健和高喆兩位主任與陽(yáng)陽(yáng)媽媽保持著聯(lián)系，時(shí)刻關(guān)注著陽(yáng)陽(yáng)的恢復(fù)情況。終于，在經(jīng)過一年多的康復(fù)訓(xùn)練，陽(yáng)陽(yáng)的雙下肢痙攣得到顯著改善，走路的姿勢(shì)不再怪異，四歲的他現(xiàn)在不僅可以小步跑，自由蹦跳，還能自己上樓梯了。媽媽在微信里說，“這些都是我們以前不敢奢望的。”

南京市兒童醫(yī)院腦癱多學(xué)科聯(lián)合門診的專家介紹，SDR技術(shù)在該院已開展多年，在技術(shù)、設(shè)備和經(jīng)驗(yàn)的不斷提升下，像陽(yáng)陽(yáng)這樣通過該項(xiàng)技術(shù)實(shí)現(xiàn)“奔跑夢(mèng)”的患兒還有很多。同時(shí)，也有很多智力正常的痙攣型腦癱患兒，因缺乏手術(shù)治療腦癱的認(rèn)知，忽視了疾病的全面管理，進(jìn)而錯(cuò)失了最佳的康復(fù)時(shí)機(jī)。為此，南京市兒童醫(yī)院特別開設(shè)了腦癱多學(xué)科聯(lián)合門診，由康復(fù)醫(yī)學(xué)科、神經(jīng)外科、骨科等多個(gè)相關(guān)學(xué)科的專家對(duì)疾病進(jìn)行綜合評(píng)估和全周期管理，讓更多腦癱患兒得到及時(shí)、科學(xué)的治療，有效緩解病癥，實(shí)現(xiàn)“跑起來”的夢(mèng)想，早日回歸正常的學(xué)習(xí)和生活。