國(guó)內(nèi)首個(gè)漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂落戶福建：希望患者有尊嚴(yán)地走完人生

“確診到現(xiàn)在，4年了。父親現(xiàn)在眼睛動(dòng)起來都已經(jīng)開始有些吃力了。”說到這，程浩有些哽咽，他明白，現(xiàn)在父親到了最需要他的時(shí)候。作為漸凍癥患者的兒子，程浩一直在找一個(gè)讓父親更好度過晚年的方式，但似乎并不容易。

“我們最想提供專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)包括神經(jīng)肌肉內(nèi)科醫(yī)師、復(fù)建科醫(yī)師、物理治療師及義工等，一起來照顧患者，讓患者的生命能夠更有質(zhì)量和尊嚴(yán)。” 福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師鄒漳鈺是程浩父親的確診醫(yī)生，多年來看著很多患者在自己的身邊從健康走向痛苦，他一直也有一個(gè)正在完成的心愿：今年福建協(xié)和醫(yī)院建立了國(guó)內(nèi)首個(gè)漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂，期待有更多愛心機(jī)構(gòu)和志愿者組織加入。

患上漸凍癥的父親，還會(huì)堅(jiān)持給貧困孩子捐款

2017年5月，程浩(化名)的父親來到北京的解放軍總醫(yī)院，等一個(gè)心里已經(jīng)清楚知道了的答案。

“我的父親最初只是右腿有些無力，醫(yī)生判斷這是患上了漸凍癥。”程浩告訴健康時(shí)報(bào)記者，罹病初期的父親剛剛迎來退休，正是開始享受晚年生活的好時(shí)候，有非常多想做的事情，鄒漳鈺已經(jīng)確診了父親的病情，但是父親還是選擇了再去北京‘試一試’。

程浩父親所患的漸凍癥，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是一組嚴(yán)重致殘的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，在國(guó)家衛(wèi)健委等5部門公布的首批罕見病名錄中位列第四位。鄒漳鈺醫(yī)生回憶，10年前他就已經(jīng)開始接觸漸凍癥患者，這種病是最常見的一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，我國(guó)大約有20萬漸凍癥患者，大多數(shù)為散發(fā)，少數(shù)為家族性，發(fā)病年齡大多為30-60歲之間，男性多于女性。漸凍癥目前無特異性治療藥物，治療主要為改善患者生活質(zhì)量從而延緩病情發(fā)展。

“有時(shí)候，一些患者的言行也給了我們能量。”鄒漳鈺醫(yī)生回憶，程浩(化名)的父親患病前是一位教師，確診后非常樂觀積極，他開始非常專注地寫文章，剛開始的時(shí)候還能用手，后來的文字都是堅(jiān)持用眼動(dòng)儀寫的，但他還是沒有停下來，寫文章獲得的全部稿費(fèi)，都讓他的兒子捐給了貧困地區(qū)的失學(xué)兒童。

“生命的長(zhǎng)度我們無法掌控，但是生命的廣度還可以開拓。”程浩回憶，父親確診之后，常常和他說這句話，也默默做了一些非常有意義的事情。

最讓鄒漳鈺痛苦的，莫過于這種病沒有特效藥，患者只能每天看著自己滑向無法抗拒的死亡。而最讓人煎熬的，是患者直到去世，意識(shí)都非常清晰，所以除了基本的康復(fù)護(hù)理，做好患者的精神關(guān)懷也非常重要。

“2017年父親確診到現(xiàn)在，我們都在鄒漳鈺醫(yī)生建立的福建解凍家園微信群里互動(dòng)，大家相互交流康復(fù)護(hù)理心得。”程浩回憶，直到解凍家園的成立，他終于看見了一些希望。

福建解凍家園微信群里每天都會(huì)分享一些漸凍癥患者康復(fù)護(hù)理的實(shí)用知識(shí)，有些分享確實(shí)在護(hù)理父親的過程中用上了。

患者福音：國(guó)內(nèi)首個(gè)漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂落戶福建

“成立漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂，主要也是為了滿足漸凍癥患者家庭康護(hù)護(hù)理的需求。”鄒漳鈺醫(yī)生解釋，“因?yàn)闈u凍過程一般可分為五個(gè)時(shí)期。罹病初期，可能患者手無法握筷，或走路會(huì)無緣無故跌倒，但癥狀都不明顯;后來會(huì)出現(xiàn)明顯肢體無力，甚至萎縮，生活尚能自理。

最讓家屬和患者痛苦的，還是病程進(jìn)入中期后，患者的手或腳，或手腳同時(shí)已有嚴(yán)重障礙，生活無法自理，可能也無法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清;吞咽困難期的時(shí)候，患者進(jìn)入中末期，四肢幾乎完全無力，說話嚴(yán)重障礙，進(jìn)食時(shí)容易嗆到，有些需管灌喂食，否則易導(dǎo)致吸入性肺炎;最后患者進(jìn)入呼吸困難期，需使用呼吸機(jī)，有些患者會(huì)住進(jìn)呼吸治療中心或選擇居家照護(hù)，有些則接受安寧團(tuán)隊(duì)的服務(wù)。”

“我參加過福建省首次漸凍癥患者康護(hù)護(hù)理培訓(xùn)，這些課程主要告訴患者家屬這個(gè)病的最新研究進(jìn)展和方向，還有經(jīng)驗(yàn)豐富的漸凍癥患者護(hù)理人員向我們傳授護(hù)理和急救的經(jīng)驗(yàn)。” 程浩表示，往年6月21日，世界漸凍人日的時(shí)候鄒醫(yī)生都會(huì)組織患者家屬參加護(hù)理培訓(xùn)，今年漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂落戶福建，參加“升級(jí)版”的護(hù)理培訓(xùn)，對(duì)于患者家屬來說干貨很多，講的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)都很實(shí)用。

鄒漳鈺說，一般人認(rèn)為安寧療護(hù)只是在照顧癌癥末期、有痛苦癥狀的患者，實(shí)際上，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病在疾病進(jìn)行的過程之中，已發(fā)生身、心、靈及家屬、病患間的照顧需要。

福建協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科幫助經(jīng)濟(jì)困難的漸凍癥患者申請(qǐng)無創(chuàng)呼吸機(jī)。受訪者供圖

“目前，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的部分藥物只能本地報(bào)銷，且有限額，這給家庭帶來很大負(fù)擔(dān)。希望這個(gè)病能被列入特殊病種目錄，并提高報(bào)銷額度。這不是沒有先例：此前，一些罕見病如重癥肌無力等已被列為特殊病種。此外，社會(huì)的支持也對(duì)患者很重要。這群人不應(yīng)只火在虛擬世界。希望有更多愛心機(jī)構(gòu)和志愿者組織加入我們，這些病人需要被看到。” 鄒漳鈺說。